L’Azienda Sanitaria Provinciale di Agrigento è capofila, in Sicilia, di un progetto di studio epidemiologico incentrato sulle problematiche inerenti alle malattie rare e alla loro diffusione sul territorio.
La deputata di Forza Italia all’Ars, Margherita La Rocca Ruvolo, ha presentato un disegno di legge che prevede nuove “norme per il riconoscimento di un contributo economico ai pazienti affetti da malattie rare”.
Nasce in Sicilia il portale regionale dedicato alle malattie rare. Da oggi, sul sito istituzionale dell’assessorato della Salute www.costruiresalute.it è attiva una sezione specifica, a disposizione degli operatori sanitari e dei cittadini.
Roy Paci, il notissimo musicista e cantante siciliano, è stato il protagonista assoluto, oggi, della seconda e ultima giornata di “Come Perle”, il convegno sulle malattie rare, e sulla sindrome di Ehlers – Danlos, organizzato a Licata da Andrea Burgio, con la presenza di medici ed esperti giunti da ogni parte d’Italia.
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