Malattie rare: progetto pilota avviato dall’ASP di Agrigento

L’Azienda Sanitaria Provinciale di Agrigento è capofila, in Sicilia, di un progetto di studio epidemiologico incentrato sulle problematiche inerenti alle malattie rare e alla loro diffusione sul territorio. La linea progettuale, intitolata “Raccolta farmaci HEALTH in malattie rare e terapie ad esse associate”, coinvolge tutte le Unità operative complesse di farmacia dei cinque presìdi ospedalieri della provincia e, raccogliendo i dati quali-quantitativi dei medicinali utilizzati per curare le singole malattie rare, mira a monitorare la diffusione delle patologie per area nosologica al fine di valutarne la prevalenza sul territorio prendendo in considerazione le caratteristiche dei pazienti (età, sesso, provenienza). Su proposta della Direzione generale ASP, l’azione è già stata valutata e recepita positivamente dall’Assessorato regionale della salute con il finanziamento di una borsa di studio ad hoc già assegnata in seguito a una selezione. “Il nostro obiettivo – commenta il direttore generale ASP, Giuseppe Capodieci – è quello di ottenere, partendo dal nostro territorio, un quadro sempre più chiaro circa la diffusione delle malattie rare e le possibili cause d’insorgenza supportando l’Istituto Superiore di Sanità negli sforzi compiuti per prevenire le diverse patologie. Altro intento è quello di condurre uno studio ‘farmaco-economico’ di tipo retrospettivo per il biennio 2022/2023 al fine di definire la nostra capacità di fornire un’assistenza gratuita omnicomprensiva tale che non vi sia malato di malattie rare che non possa essere assistito in questa maniera dal Servizio Sanitario Regionale e in particolare dall’ASP di Agrigento”.
Il manager Capodieci, insieme al direttore del Dipartimento del Farmaco Giuseppe Bellavia, sottoporranno al Dipartimento per le attività sanitarie e Osservatorio epidemiologico la possibilità che lo studio venga allargato a tutta la Regione siciliana a seguito della fase pilota condotta nell’agrigentino.